إنّ التصلّب الجانبي الضموري ALS أو التصلّب العضلي الجانبي هو مرض يؤدّي إلى ذوبان بعض العضلات الحيويّة. بانتظار الدواء الشافي، يبدو التضامن والرعاية الاجتماعية أفضل حلّ لهذه المعضلة.
يطال هذا المرض الألياف العصبيّة القادمة من العصبون الحركي (Motoneurone) والمؤدّي إلى الجزء الجانبي للنخاع الشوكي. وهو يشكّل على الدوام جزءاً من الأمراض التدريجية الخطرة التي لا علاج لها حاليّاً. أمّا نحن فنأمل بشدّة، وعن حق نظراً لتطوّر الأبحاث، أن يزول هذا المرض في السنوات المقبلة.
العصبون الحركي في خطر
يقبع العصبون الحركي في الجهاز العصبي المركزي وفي النخاع الشوكي وإنّ العصبونات الحركيّة المصابة بالمرض هي تلك التي تتحكّم بالعضلات الإراديّة التي تساعدنا على المشي والتكلّم والأكل والتنفّس. ولا بدّ من الإشارة إلى أنّ هذا المرض لا يؤثّر على الحواسّ الخمس أي البصر والسمع والذوق والشمّ واللمس كذلك لا تتأثّر به عضلات القلب ولا عضلات المثانة والأمعاء والأعضاء الجنسيّة.
لكن تُضاف إلى المشاكل الخاصّة بالحركة أعراض أخرى منها الإمساك وفقدان الوزن والآلام والوذمات ومشاكل في النوم وفي التنفّس.
دراسات وآمال
يشكّل تحديد الجينات المسؤولة عن التصلّب الجانبي الضموري مرحلة مهمّة على درب ابتكار علاج فعّال لمحاربة هذا المرض. هكذا، تشكّل كلّ آليّة من الآليّات المرضيّة هدفاً علاجيّاً محتملاً.
وقد أجريت تجارب سريريّة من المرحلة الأولى لاقت نجاحاً انطلاقاً من جزيئات الحمض النووي، من خلال منع إنتاج بروتيين متحوّل منخرط في ظهور المرض. بالطريقة ذاتها، يدخل جُزيء آخر في مجال الدراسات السريريّة الأوليّة لمحاربة نشاط الخلايا البلعميّة المحيطة، وهي خلايا "تأكل" الخلايا العصبيّة. من جهة أخرى، تُجرى حالياً دراسات سريريّة أخرى من أجل تعزيز تجدّد الخلايا العصبيّة والتغلّب على آليّة موت الخلايا المترافق مع مرض التصلّب الجانبي الضموري. وبانتظار اليوم الكبير الذي يظهر فيه العلاج، وهو قريب على الأرجح، يبقى التضامن والراحة الاجتماعيّة والنفسيّة بمثابة عوامل ضروريّة.
د. سميرة سامر
تضامن اجتماعي
LALS هي جمعيّة ناشطة جداً تعمل منذ أربع سنوات على مساعدة مرضى مصابين بمرض التصلّب الجانبي الضموري في لبنان. ترأس هذه الجمعيّة السيّدة ميرنا الأسمر زهّار وقد أسّسها طبيب أطفال لبناني أصيب بهذا المرض وهو الدكتور نبيل زغيب الذي يتواصل مع الناس من خلال حركات العيون فقط، وهو على هذه الحالة منذ بضع سنوات. "كثيرٌ من العمل على الأرض"، هذا ما تقوله رئيسة هذه الجمعيّة، التي تقوم بعمل جبّار تسهيلاً لحياة المرضى اليوميّة كمثل تأمين أجهزة التنفّس والأدوية ومدّ المريض وعائلته بالمعلومات اللازمة وإقامة علاقات مع أطبّاء الجهاز العصبي ومع القسم المخصّص لهذا المرض في المستشفى الأميركي في بيروت وغيرها من الخطوات. أمّا بالنسبة للإحصائيّات فحسب رأي السيدة الأسمر: "نحن نفتقر إليها، وإنّ ما استنتجناه هو أنّ المرض يتزايد مع الوقت على ما يبدو فمنذ أربع سنوات كنّا نتواصل مع مريض واحد جديد كلّ شهر أمّا الآن فمريض كلّ عشرة أيّام تقريباً".
للتواصل من الجمعية: www.als-lebanon.org
ستيفن هوكينغ
عانى ستيفن هوكينغ، وهو أحد العباقرة في علم الفيزياء منذ زمن ألبرت آينشتاين، لسنوات طويلة من مرض التصلّب الجانبي الضموري. وُلد هذا العالم الفيزيائي البريطاني في 8 كانون الثاني/ يناير 1942 – في اليوم الذي تُوفّي فيه غاليلي عام 1642، وقد اكتُشف لديه مرض SLA في عام 1962. عادةً، يعيش الأشخاص المصابون بهذا المرض حوالى 3 إلى 4 سنوات لكنّ عالم الفيزياء الفلكيّة قد عاش أكثر من 55 سنة بالرغم من تدهور حالته الصحّية على مرّ السنين! عزم على تكذيب التوقّعات وتزوّج مرّتين وأنجب ثلاثة أولاد. ومن كرسيّه المتحرّك لم يكن يستطيع التواصل مع الآخرين إلاّ من خلال نظامٍ للتحليل الصوتي. تُوفّي في 14 آذار/ مارس أي يوم ولادة ألبيرت آينشتاين في عام 1879 بعدما كان قد خصّص له حياته المهنيّة.