كرمهما حاكم دبي ضمن قائمة "أوائل الإمارات" -خالدة خماس: "تأثرت بإصابة طفلي وأسست جمعية الإمارات للثلاسيميا"!
تشغل خالدة علي خماس الملقبة "بأم الثلاسيميا" المدير التنفيذي وأمين سر جمعية الإمارات للثلاسيميا، وهي الجمعية الأولى على مستوى دولة الإمارات، والجمعية الأولى عالمياً من ناحية تقديم الخدمات للمرضى، حيث اضطرت خالدة بعد رحلة طويلة استمرت لأكثر من 14 سنة في مجال التدريس، ترك مهنتها في سبيل خدمة طفلها البكر " محمد" المصاب بالثلاسيميا، ومن بعدها تأسيس جمعية الإمارات للثلاسيميا، وتوظيف كامل وقتها في سبيل التخفف من معاناة المصابين وأهاليهم عبر الخدمات المادية والمعنوية التي تقدمها لهم عبر الجمعية.
بدايةً، تتحدث خالدة عن ولادة ابنها محمد واكتشاف إصابته بالمرض، وتقول: " ولدت ابني البكر محمد في العام 1989 في مستشفى لطيفة (مستشفى الوصل في تلك الأثناء)، وبعد ثاني يوم من ولادته، أخبرونا الأطباء بأن طفلي يحتاج إلى دم، وبعدها بأشهر قليلة ساءت حالته ولم يعرف الأطباء بأن ابني مصاب بالثلاسيميا ومجدداً تم منحة جرعة من الدم، وكنا نقصي 4 أيام في سبيل الحصول على نصف كيس من الدم، وبعدها قررنا السفر إلى العاصمة البريطانية لندن، وهناك أخبرونا الأطباء بأن محمد مصاب بمرض الثلاسيميا وكان عندها في عمر الخمسة أشهر".
حالة من الصدمة والحزن خيمت على أسرة الطفل "محمد" باكتشافهم إصابته بهذا المرض الذي لم يكن معروفاً في تلك الأثناء في دولة الإمارات بشكل الكامل، وهنا بدأت ساجدة وزوجها بالبحث عن المرض في سبيل تثقيف أنفسهم، تعلق خالدة: "بعد البحث والإطلاع ومتابعة الأطباء، تعرفنا على المرض، والصدمة كانت قوية لأننا لا نعرف مضاعفاته وكيفية التعامل معه، ومررنا بأيام عصيبة وكنا نواصل الليل بالنهار حتى نضع له الإبرة تحت الجلد، لمدة 12 ساعة وهذه الإبرة تحتوي على دواء يضع تحت الجلد ليقلل من نسبة الحديد الناتج عن نقل الدم. حيث كانت تزورني الممرضة لمدة أسبوعين لتعلمني على طريقة وضع الإبرة في جسد ابني الصغير".
عندما عادت ساجد وزوجها من بريطانيا برفقة طفلها محمد، لم يفقدا الأمل، تتحدث ساجدة: " كان ابني محمد يتلقى العلاج في مستشفى الوصل، حيث كان هناك قسماً خاصاً للعناية بمرضى الثلاسيميا، وتفرغت لرعاية طفلي، وقررت الاستقالة من عملي كمعلمة بعد خدمة تزيد عن 14 سنة، وبدأت أهتم بالمرضى الذين يتقلون العلاج في المستشفى، وبعد أن رأي المسؤولين مدى اهتمامي بالمرضى من تقديم الهدايا والتقرب منهم، عدا عن واجبي النفسي والاجتماعي في التخفيف عن معاناتهم، عرضوا علي العمل لديهم وفقاً لتخصصي كأخصائية اجتماعية، وبالفعل عملت في مركز الثلاسيميا الذي تم تأسيسه في العام 1995، وعلمت على تأسيس قسم الخدمة الاجتماعية، ومن خلال لقائي بالأهالي فكرنا بضرورة وجود مكان نستقي منه المعلومات والدعم، لنعمل على نشر الوعي بين أفراد المجتمع لنقيهم من الإصابة بهذا المرض، ومنها تم تأسيس جمعية الإمارات للثلاسيميا عام 1996".
-شفاء محمد
في العام 2005 أجرى "محمد" عملية زارعة نخاع في ايطاليا، تقول خالدة: " تمكن ابني من الشفاء بعد رحلة علاج طويلة صعبة، ونحن اليوم نكمل دورنا التطوعي في مجال خدمة المصابين والأهالي وتثقيف المجتمع بالمرض في محاولة للحد منه، لأننا وجدنا أن الثلاسيميا هي قضيتنا الأساسية التي عانينا منها لسنوات، ولابد من أن نستمر من أجل التقليل من أعداد المرضى، كون معاناة المرض كبيرة، وتكاليف العلاج جداً مرتفعة، لذلك أصبح من ضمن أولوياتنا التقليل من أعداد المرضى المصابين، وأن تكون دولة الإمارات من أوائل الدول التي تقلل أعداد المصابين بالثلاسيميا، وفي نفس الوقت ننشر الوعي المجتمعي، ونحث الجمهور على الفحص الطبي قبل الزواج، والفحص المبكر، كون دولة الإمارات ترتفع بها أعداد الحاملين للبصمة الوراثية للمرض".
-أوائل الإمارات
أوضحت ساجدة أن جمعية الإمارات للثلاسيميا كانت تضم مجموعة كبيرة من الأعضاء في مجلس الإدارة، ولكن مع مرور السنوات تغير الأعضاء، ولم يتبقى سوى ساجدة خماس وزوجها عبد الباسط، تقول ساجدة: " بعد السنوات الطويلة أصبح هناك بصمة للجمعية في دولة الإمارات والعالم أجمع، وأصبح هناك وعي وثقافة بين أفراد المجتمع بحقيقة المرض وسبل الوقاية والفحص".
تضيف: " تحرص جمعية الإمارات للثلاسيميا على المشاركة في المؤتمرات العالمية داخل الدولة وخارجها، وعملنا على تنظيم المؤتمر العالمي للثلاسيميا في أبوظبي، كذلك نعمل على دعوة المرضى والأهالي لحضور المؤتمرات خارج الدولة".
وتشير خالدة أن منحها هي وزوجها لقب " أوائل الإمارات" هو بمثابة فخر لها، وتقول: " أشكر حاكم دبي على منحه لنا هذا اللقب الذي يحمل أجمل اسم وهو " الإمارات" وهذا اللقب هو فخر ووسام على صدورنا، وحصولنا عليه يزيد من مسؤوليتنا ولابد من إكمال الطريق التطوعي". فضلاً عن كذلك، سبق وأن كرم حاكم دبي خالدة كموظفة متميزة في المجال الميداني، كذلك حصلت خالدة على تكريم من جائزة الشيخ سلطان بن خلفية كشخصية متميزة من ناحية الدعم الاجتماعي.
بعد أن أنجبت خالدة طفلها محمد المصاب بالثلاسيميا، كانت متخوفة من الإنجاب مرة أخرى، ولكنها علمت أن هناك فحص في المملكة المتحدة، يجرى للجنين في مرحلة الحمل الأولى، وتقول: "تشجعت لأكون أماً مرةً أخرى، وبالفعل سافرت وأجريت فحص الجنين، والحمد لله كان حامل ولم يكن مصاب، ونفس الشيء بالحمل الثالث والرابع، وجميعهم حاملين الصفة الوراثية، والحمد لله اكتفيت بهم، ورغم أنها مخاطرة ولكنها هبة من رب العالمين، ولا يمكن الوقوف عندها، مادام يوجد وقاية وفحص للتأكد من سلامة الجنين".
-لقب " أم الثلاسيميا"
وعن حصولها على لقب " أم الثلاسيميا" توضح خالدة: " منحني المرضى وأهاليهم هذا اللقب، لأني كنت أتعامل مع الأطفال المرضى كأولادي تماماً، وكنت أجرب الأجهزة على ابني من بعدها أوفرها للمرضى للتأكد من سلامة الجهاز، وكان لا يوجد فرق بين ابني والمرضى، وعملت على توفير الأجهزة الحديث لهم على مستوى العالم، وكنت أحاول الحصول على الرعاة من أجل تطوير المركز، فأصبحت قاعة الجمعية تشبه بقاعات الفنادق، وبعد أن رؤوا هذا الاهتمام منحوني هذا اللقب وهذا اللقب غالي على قلبي كثيراً".
